محبوبترینها
از کجا بفهمیم قاشق چنگال اصل است | قاشق چنگال تقلبی نخرید!
با چاپ روی وسایل یک کسب و کار پرسود بسازید
قیمت دیگ بخار و تولیدکننده اصلی دیگ بخار
معروف‌ترین هدیه و سوغاتی یزد مشخص شد!
آشنایی با انواع دوربین مداربسته ضد آب
پرداخت اینترنتی قبوض ساختمان (پرداخت قبض گاز، برق و آب)
بهترین دوره آموزش سئو محتوا در سال 1403 با نام طوفان ۱۴۰۳ در فروردین ماه شروع می شود
یک صرافی ارز دیجیتال چه امکاناتی باید داشته باشد؟
تعمیرگاه مجاز تعمیر ماشین لباسشویی در شرق تهران
تعمیرگاه مجاز تعمیر ماشین لباسشویی در شرق تهران
جراحی و درمان ریشه دندان عفونی با خانم دکتر صفوراامامی
صفحه اول
آرشیو مطالب
ورود/عضویت
هواشناسی
قیمت طلا سکه و ارز
قیمت خودرو
مطالب در سایت شما
تبادل لینک
ارتباط با ما
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
مطالب سایت سرگرمی سبک زندگی سینما و تلویزیون فرهنگ و هنر پزشکی و سلامت اجتماع و خانواده تصویری دین و اندیشه ورزش اقتصادی سیاسی حوادث علم و فناوری سایتهای دانلود گوناگون
آمار وبسایت
تعداد کل بازدیدها :
1799415829
انجمن تالاسمی ;و سوال های بی جواب بیماران!
واضح آرشیو وب فارسی:خبر آنلاین: جامعه > سلامت - مروری بر عملکرد یکی از قدیمی ترین انجمن های حمایتی کشور به بهانه روز تالاسمی وحیدرضا شیرانی راد: اولین مورد ابتلای یک ایرانی به بیماری ژنتیکی تالاسمی ماژور در هیچ تقویمی ثبت نشده اما زمانی که برای خم نشدن کمر بیماران و خانواده هایشان زیر بار سنگین ابتلا، عدهای از پزشکان، خانوادههای بیماران و خیرین تصمیم به تاسیس مرکزی حمایتی برای تالاسمیها گرفتند، مشخص است. اواخر سال 1368 بود و آنها که می توانستند برای خیرخواهی بیابند با یک بهانه مشترک دور هم جمع شدند. بهانه آنها مبتلایانی بودند که جانهایشان تمنای خون داشتند و باید برای زنده ماندنه قطره های سرخ شفا را به رگ هایشان مهمان می کردند. تالاسمی البته آن روزگار هنوز برای بسیاری ناشناخته بود. خیلی ها آن را نوعی سرطان می دانستند و عموم مردم با دیدن مبتلایان، بیم مشکل کلیوی یا یرقان می بردند. درمان هم که بنا به شرایط خاص کشور با انواع مشکلات روبه رو بود. آنچه در این وضعیت باقی مانده بود امید کمرنگ بیماران، پزشکان و البته خانواده های بیمارانی بود که می خواستند فعل زندگی را برای «ماژور»ها هجی کنند. خواستن ها به بار نشست و در ماه های آغازین سال 69 انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ایران با تصویب اساسنامه و ثبت در وزارت کشور آغاز به کار کرد. انجمن تالاسمی با تلاش های بی وقفه گروهی از دلسوزان بیماران روزهای خوبی را برای بیماران نوید می داد. وجود یک مرکز حمایتی که برای پوشش دادن مشکلات بیماران تلاش می کرد با آن نشان قطره خونی که دو نیمه ولی به هم پیوسته بود اما روزهای پرفراز و نشیبی را از سر گذراند. انجمن حمایت از بیماران تالاسمی جزو اولین انجمن های حمایتی از بیماران خاص در ایران بود اما هیچ گاه نتوانست به آنچه که باید دست پیدا می کرد، دست یابد. حمایت بدون حمایتخیلی از بیماران معتقدند چرایی ناکار آمدی انجمن حمایت از بیماران تالاسمی از مدیریت های سلیقه ای نشات می گیرد البته این به آن معنا نیست که در تمام سالهای فعالیت انجمن هیچ کار مفیدی به ثمر ننشسته و کمترین کاری انجام نشده است. با این همه شاید بتوان روزهای گذشته را بهباد خاطرات سپرد اما اکنون چیزی نیست که بشود از کنارش گذشت. بیماران تالاسمی ایران هر چند از نظر درمانی به مدد فعالیت های وزارت بهداشت و فعالان پزشکی در جایگاه قابل قبول تری نسبت به سال های دور قرار گرفته اند اما در روزهای شکوفایی فعالیت های حمایتی انجمن ها و نهادهای غیردولتی نمی توان به سادگی از کنار بی توجهی انجمن حمایت از بیماران تالاسمی به اکثریت نزدیک به مطلق بیماران عبور کرد. انجمن نمایندگان و شرکتهای دارویی وقتی قرار باشد برای هر 150 بیمار یک نماینده انتخاب شود تا در مجامع انجمن شرکت و در صورت نیاز رای دهند بوی دموکراسی به مشام می رسد اما وقتی قرار باشد برای رسمی شدن انتخاب این نماینده ها جز نامه معرفی و تایید استانداری مورد دیگری مثل در اختیار قرار دادن مفاد برگزاری نشست منجر به انتخاب نمایندگان در دسترس بیماران قرار نگیرد دیگر دموکراسی عطری بدبو و البته چندش آور دارد. مصداق این انتخاب نمایندگان و البته حمایت بی دریغ انجمن از آنها به جای حمایت از بیماران را می توان در سفرهای مختلف بعضی ها با بودجه انجمنی که کارش حمایت از بیماران است سراغ گرفت. از این نمونه ها در بساط انجمن تالاسمی به وفور دیده می شود. شرکت تنها گروه معدودی از بیماران در برنامه های تفریحی، حضور یک گروه شناخته شده در سفرهای آموزشی خارج از کشور که معمولا توسط یک شرکت دارویی خاص ساپورت می شود و دست آخر ارتقای رتبه نفوذ مدیرعامل در اساسنامه جدید به عنوان یکی از ارکان انجمن بخشی از آن چیزهایی است که بیماران تالاسمی در چند سال گذشته آن را شنیده اند ولی نتوانسته اند برای تغییرش کاری بکنند. منابع درآمد انجمن تالاسمی ایران سوای آن چیزی که سالانه تحت عنوان کمک های مردمی به انجمن می رسد کم نیست اما قریب به اکثریت بیماران تالاسمی از تمام آنچه که با رویکرد حل مشکلات کاری، اسکان، تاسیس بیمارستان ویژه و حتی بهره مندی از امکانات تفریحی در این سالها شنیده اند تنها واژه های بی وفا را در ذهن دارند. حالا با این سوال بی جواب چه می توان کرد که چرا انجمن حمایت از بیماران تالاسمی تنها از آن بیماران تالاسمی که می خواهد حمایت می کند؟ دست و دل بازی شرکت های دارویی دکتر حمید حورفر (بیمار تالاسمی) عضو سابق انجمن تالاسمی ایران و انجمن تالاسمی اصفهان، درباره وضعیت انجمن تالاسمی می گوید: «باوجود برگزاری کارگاه های آموزشی مختلف در کشور درباره تالاسمی و شرایط پیشگیری و درمان، هنوز هم در برخی از استان های کشور هستند بیمارانی که 20 سال است هیچ آزمایشی برای ارزیابی سلامتیشان انجام نداده اند. جالب است بدانید که شایع ترین علل مرگ در بین بیماران تالاسمی عوارض قلبی است.» به گفته او با تولید داروهای مشابه در کشور بجای داروهای استاندارد آهن زدا برای این بیماران، بسیاری از تالاسمی ها دچار مشکل شده اند: «داروی اصلی از دسترس خارج شده و نوع تولید داخل جایگزین آن شده است. بیماران تمایلی به استفاده از این دارو ندارند. البته بلغیر از مشکلات لاینحل درمانی برای بیماران، اختلاف نظر با بعضی از اعضاء هیئت مدیره و همچنین درگیری های شغلی بعنوان مهمترین دلایل من برای کناره گیری از هیئت مدیره بوده است. وجود برخی از کمپانی های داروئی و نفوذ آنها در بین اعضای هیات مدیره انجمن هم در این کناره گیری به نشانه اعتراض بی تاثیر نبود. کمکهای مردمی و دست و دل بازی های برخی شرکت های داروئی به انجمن تامین کننده هزینه های انجمنی است که بیماران در خرج شدنشان نقشی ندارند. البته بعد از این که کارم در هیئت مدیره تمام شده در حساب انجمن حدود 100 میلیون تومان پول بود. پولی که معلوم نیست کجاست؟» با پول های انجمن دفتر خریدیماما در پاسخ، دکتر مجید آراسته، رئیس هیت مدیره انجمن تالاسمی می گوید: «بودجه دفتر مرکزی را از طریق کمکهای مردمی و همچنین بازارچه های خیریه تامین می کنیم و این بوجه در حسابی سپرده می شود. با این روش توانستیم دفتر مرکزی را که پیش از این استیجاری بود خریداری کنیم.» او همچنین درباره فعالیت های انجمن می گوید: «من بعنوان رئیس هیت مدیره انجمن تالاسمی جلسات متعددی با مسئولین دارو و غذای وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی داشتم تا آنان را متقاعد کنم داروهای جدید که بعضی هم تولید داخل کشور هستند برای استفاده بیماران مطلوب نیست و داروی قدیم برای بیماران مناسب و مطلوب تر است. مهمترین کار هیئت مدیره انجمن تالاسمی نتایج همین جلسات است چون وزیر بهداشت هم دستور داده تا بعد از این هیچ دارویی حتی اگر تولید داخل باشد بدون بررسی در اختیار بیمارن قرار نگیرد.» 4747
این صفحه را در گوگل محبوب کنید
[ارسال شده از: خبر آنلاین]
[مشاهده در: www.khabaronline.ir]
[تعداد بازديد از اين مطلب: 352]
-
گوناگون
پربازدیدترینها